Na Slovensku je prevalencia cistickej fibrózy relatívne nízka, odhaduje sa, že s týmto ochorením žije 300 – 400 ľudí. Avšak pre tých, ktorí majú CF, môže mať prístup k špecializovanej starostlivosti významný rozdiel v kvalite ich života a celkových zdravotných výsledkoch. To je dôvod, prečo sa začiatkom 2000-tych rokov minulého storočia zišla skupina medicínskych profesionálov a obhajcov pacientov na Slovensku, aby vytvorili centrá CF pre dospelých po celej krajine.

Prevalencia cistickej cibrózy na Slovensku je relatívne nízka

Myšlienkou týchto centier bolo poskytnúť komplexnú, multidisciplinárnu starostlivosť pre dospelých s CF so zameraním na zlepšenie ich respiračných funkcií, riadenie ich nutričných potrieb a riešenie akýchkoľvek iných zdravotných problémov, ktoré môžu vzniknúť. V centrách by pracoval tím špecialistov vrátane pulmonológov, dietológov, sociálnych pracovníkov a respiračných terapeutov, ktorí by spolupracovali na vývoji personalizovaných liečebných plánov pre každého pacienta.

Cesta k vytvoreniu týchto centier nebola bez problémov. V tom čase bolo na Slovensku nedostatočné povedomie a pochopenie CF, najmä medzi lekárskou komunitou. Mnohí lekári a zdravotnícki pracovníci mali obmedzené znalosti o tejto chorobe a bolo k dispozícii len málo zdrojov na podporu pacientov a ich rodín.

Na riešenie týchto problémov začala skupina stojaca za iniciatívou centra CF pre dospelých pracovať na zvyšovaní povedomia o tejto chorobe a jej vplyve na pacientov a rodiny. Organizovali vzdelávacie podujatia a konferencie, vyvíjali informačné materiály pre zdravotníckych pracovníkov a spolupracovali so skupinami na podporu pacientov s cieľom spojiť sa s jednotlivcami a rodinami postihnutými CF.

Zároveň začali klásť základy pre samotné CF centrá. To zahŕňalo identifikáciu nemocníc a zdravotníckych zariadení, ktoré by boli vhodné na umiestnenie centier, zabezpečenie financovania vybavenia a personálu a nábor a školenie tímu špecialistov na poskytovanie starostlivosti.

Jednou z najväčších výziev bolo nájsť kvalifikovaných odborníkov, ktorí mali skúsenosti s prácou s pacientmi s CF. To si vyžadovalo osloviť zdravotníckych pracovníkov v iných krajinách a pracovať na budovaní vzťahov a sietí podpory. V niektorých prípadoch boli prizvaní špecialisti z iných krajín, aby pomohli vyškoliť miestnych zdravotníckych pracovníkov a poskytli poradenstvo a podporu pri zriaďovaní centier.

Ďalšou výzvou bol rozvoj infraštruktúry a systémov potrebných na podporu centier. To zahŕňalo vývoj protokolov pre príjem a hodnotenie pacienta, vytváranie systémov na sledovanie a monitorovanie pokroku pacienta a zabezpečenie toho, aby pacienti mali prístup k liekom a zariadeniam, ktoré potrebovali na zvládnutie symptómov.

Napriek týmto výzvam sa začali formovať centrá CF pre dospelých. Prvé centrum vzniklo v roku 2006, v priebehu niekoľkých rokov nasledovalo niekoľko ďalších. Dnes sú po celom Slovensku CF centrá pre dospelých, ktoré pacientom s CF poskytujú komplexnú starostlivosť a pomáhajú zlepšovať kvalitu ich života.

Jednou z kľúčových predností centier CF pre dospelých je ich multidisciplinárny prístup k starostlivosti. Každý pacient je hodnotený tímom špecialistov, ktorí spolupracujú na vývoji personalizovaného liečebného plánu, ktorý rieši jeho jedinečné potreby a výzvy. Tento prístup sa ukázal ako vysoko účinný pri zlepšovaní výsledkov pacientov a znižovaní výskytu komplikácií spojených s CF.

Centrá tiež kladú veľký dôraz na vzdelávanie a posilnenie postavenia pacientov. Pacienti sú povzbudzovaní, aby prevzali aktívnu úlohu pri riadení vlastného zdravia a sú im poskytnuté nástroje a zdroje, ktoré na to potrebujú. To zahŕňa vzdelávanie o správnej výžive, cvičení a starostlivosti o dýchacie cesty, ako aj o prístupe k podporným skupinám a iným zdrojom.

Celkovo bolo zriadenie centier CF pre dospelých na Slovensku významným krokom vpred v zlepšovaní starostlivosti a kvality života ľudí s CF v krajine. Aj keď je ešte veľa výziev, ktoré treba prekonať, strediská majú